6月2日に開催された厚生科学審議会・疾病対策部会「難病対策委員会」と、社会保障審議会・児童部会「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」との合同会議で、難病等の制度改正論議が大詰めを迎えています。

例えば、▼患者が重症化した時点にまで遡って医療費助成を行う（現在は申請日までしか遡らない）▼データベースを法律に位置づけ、利活用推進により治療法開発などを促進する▼軽症者のデータ登録を促して「網羅的なデータベース」を構築するために、たとえば福祉サービスを簡便に利用できるような登録者証を発行する―などの方針が固まりつつあります。

早ければ、6月中にも難病・小児慢性特定疾患制度の見直し内容がまとめられる見込みで、これを受けて厚生労働省は改正法案の早期国会上程を目指します。