一般集団と比べると少数の人々にしか発生しない病気のことであり、現在までに世界で6,000～8,000程度の希少疾患が発見されている。医学文献では絶えず新しい病気が報告されており、また異なる病態や疾患を分類する際にどれくらい細かく分けるかによって数が変わってくるので、一つの指標で正確な疾患数を表現するのは不可能な状況となっている。

　この希少疾患、日本においては「対象患者数が本邦において5万人未満であること」と厚生労働省が定義しているが、100万人に1人程度の超希少疾患も多いという状況から、各患者の疾患状態はもちろん、遺伝的背景・生理的状態を考慮して最適な治療法を設定する個別化医療が、ますます重要となってきている。

　そんな社会背景の中、患者による情報管理に基づいた患者中心の医薬品開発推進を目的とするプログラムが発表された。

　「患者中心主義に基づく希少疾患研究開発プログラム（Patient Centricity in Rare Disease R&D Program 略称：PCRD2 ）」と題されたもので、東京大学と3Hホールディングス株式会社（旧クロエグループ）が、東京大学大学院薬学系研究科ITヘルスケア社会連携講座における共同研究として進めているものだという。

　　https://lovetech-media.com/news/family/20190521pcrd2/