がん患者団体のリレー活動報告

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク

 読売新聞　19/02/25

活動報告

　　小児がんを含む希少がんは、疾病ごとの患者数は少ないものの、全体を合わせると全がん人口の２割とも言われています。患者が少ないため、これまで研究が進まず、がん死亡の３５％を希少がんが占めているという報告もあります。現在、日本を始め世界では、遺伝子解析による個別化医療が急速に推進されています。疾病別という概念にとらわれない、遺伝子変異をもとにした医療の到来を好機ととらえ、遅れている希少がんの治療開発の状況をいち早く向上させるとともに、患者・家族の生活の質を改善することを目標に掲げて、２０１７年８月、希少がん患者団体が集まり、日本希少がん患者会ネットワーク（ＲＣＪ）を立ち上げました。２０１８年２月には一般社団法人化し、現在１６団体と個人の方々が参加しています。