難病等データベースからのデータ提供、研究目的などを審査して可否決定―難病対策委員会

　　　メディ・ウォッチ　18/04/19付

　2018年度後半より、「指定難病患者データベース」「小児慢性特定疾患児童等データベース」からのデータ提供が開始されるが、有識者で構成される審査会を設置し、個々の事案について▼研究目的▼提供先▼範囲▼公表方法―などを審査してデータ提供の可否を判断する―。

　4月18日に開催された、「難病対策委員会」（厚生科学審議会・疾病対策部会の下部組織）と「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」（社会保障審議会・児童部会の下部組織）の合同開催（以下、合同会合）で、こうした方針が固まりました（関連記事はこちら）。